Elämää kipupotilaan kanssa - osa 1.

Vaikka kerron nyt elämästä ja arjesta kipupotilaan kanssa niin samat asiat pätevät oli toinen osapuoli/läheinen uupunut, masentunut, huippu-urheilija tms. Vaikutukset asioilla, joita tuon esille vaikuttavat siis laajemmin muihinkin kuin vain siihen henkilöön itseensä.

Lähipiiri tietää avopuolisoni Tommin kiputaustan, mutta suurimmalle osalle ei ole tuttua mihin kaikkeen kivut ovat normaalissa arjessa vaikuttaneet. Tommi on puhunut avoimesti kivuistaan ihmisille ja sitä kautta tuli itselleni mieleen avata kyseistä casea omasta näkökulmasta ja miten tilanne on vaikuttanut meidän arkeemme. Kyseinen näkökulma on vieras oikeastaan kaikille, läheisimmät ystävänikään eivät kaikkea tiedä. Teksti onkin siten melko henkilökohtainen ja samalla eräänlainen oman pään sisäisten asioiden läpikäynti. Jaan tekstin useampaan osaan, koska sitä on kokonaisuudessaan paljon, vaikka asiat olen pyrkinyt tiivistäen kertomaan.

Lyhyesti Tommin casesta

Tommille tuli oikeaan jalkaterään rasitusmurtuman esiaste syksyllä -16. Vuosi 2017 oli vaihtelevaa aikaa. Vanhalla vamma-alueella tuntui välillä epämääräistä tuntemusta, mikä häiritsi lähinnä liikuntaharrastuksia. Tommilla on vahva kilpa-urheilutausta, päälajina ollut kestävyysjuoksu, ja vielä tuolloin -17 erittäin vahva ''suorittava elämäntyyli''. Syksyllä -17 ensimmäisen kerran Tommi sanoi ääneen että tuntuu kipua. Tammikuussa -18 neuropaattinen hermokipuoireisto oikeaan jalkaterään. Maaliskuussa oireisto levisi myös vasempaan jalkaterään. Silloin alkoi myös pätkittäinen sairaslomailu. Hiljalleen tuntemukset levisivät ylemmäksi reisien sisäpinnoille ja heinäkuusta -18 pitkälle sairaslomalle, jolla edelleen. Keskeisimmät oireet: kova hermosärky (repivää, polttavaa, jäätävää, pistelevää kipua) molempiin jalkateriin sekä herkistymä erilaisille, normaaleille ärsykkeille kuten paine ja kylmä. Esimerkkinä huopatossujen tai sandaalien käyttö kaikissa sisätiloissa viileästä lattiasta syntyvän hermokivun lievittämiseksi. Tommilla operoitiin lievä selkäydinkanavan ahtauma 09/18 ja araknoideakysta poistettiin selkäydinkanavasta rintarangan 7. nikaman tasolta 04/19. Leikkauksilla ja massiivisella kipulääkityksellä ei hyötyä. Oireistoa on tutkittu paljon eri terveydenhuollon ammattihenkilöiden toimesta, mutta mitään selkeää lääketieteellistä diagnoosia ei ole. Esimerkiksi CRPS diagnoosia ei ole pystytty missään vaiheessa todentamaan, koska siihen käytettävä kriteeristö ei täyty.

Tutustuimme Tommin kanssa alkuvuodesta -17 ja suhteemme alkoi syventymään keväällä -18, joten olen nähnyt läheltä oikeastaan koko kipuhistorian. Muistan kun Tommi ensimmäisiä kerran minullekin ääneen sanoi, että hänellä on epämääräisiä tuntemuksia jalkaterässä. Eipä silloin arvattu, mitä kaikkea tuleekaan elämä tuomaan tullessaan ja minkälaiseen soppaan sitä joudutaankaan.

Tommi on luonteeltaan peruspositiivinen ja iloinen ihminen sekä erittäin puhelias, minkä vuoksi ulkopuoliset ihmiset eivät yleensä ymmärräkään minkälaista myllerrystä hän ja hänen lähipiirinsä ovat käyneet läpi. Muut eivät ole nähneet kuin sen ''normaalin Tommin'', mutta itse olen nähnyt ja kokenut myös ne huonotkin hetket. Ihminen pystyy rakentamaan melko vahvankin ulkokuoren, jonka näyttää muille. Valitettavasti kukaan ei vain pysty ulkokuortaan jatkuvasti pitämään ja onneksi ei tarvitsekaan. Asian ymmärtää ehkä seuraavan esimerkin kautta mitä tämä ulkokuori tarkoittaa: pahimpina aikoina pelkästään ruokakauppaan yhdessä meneminen oli prosessi, jota joutui suunnittelemaan ja ajoittain myös lykkäämään. Kipu sekä vahva kipulääkitys saivat elämäniloisen ihmisen niin sulkeutuneeksi, että kauppaan meno vaati suurta tsemppausta sen vuoksi, että jos siellä näkeekin jonkun tutun ihmisen niin selviää siitä tilanteesta. Paikallaan oleminen (seisominen, istuminen) ovat olleet Tommille haastavia, minkä vuoksi kyseiset tilanteet eivät olleet usein toivottuja. Tommi usein pakenikin johonkin syyhyn vedoten kaupassa sattuneesta keskustelutilanteesta. Tommi on puhelias ja hän jääkin usein suustaan kiinni muiden kanssa (ihan kuin en itse tekisi sitä samaa), joten tilanteet eivät olleet hänelle mitenkään helppoja. Omalla kohdalla kun tiedostit toisen tilanteen niin usein jatkoin ostoksien keräämistä, että saisin siten nopeutettua kauppareissuamme. Jäin joskus miettimään, että miltä itse olen näyttänyt niille Tommin keskustelukumppaneille, jotka ovat itselleni täysin vieraita... Todennäköisesti ainakin melko välinpitämättömältä, koska en ole seisonut keskustelun aikaa toisen vieressä vaan olen jatkanut kaupassa seilaamista normaalisti. Ymmärtääkseni myöskään Tommi ei ollut tajunnut toimintani tarkoitusperää, ennen kuin joskus juttelimme asiasta.

Perhe ja ystävät ovat olleet hänelle aina tärkeitä ja kipujen takia esimerkiksi kavereiden näkeminen tyrehtyi minimiin. Ne lyhyet kahvittelut, joita Tommi teki kavereidensa kanssa, oli sellaisia hetkiä, jolloin Tommilla oli tsemppauksen kautta se ''normaalin Tommin'' olemus eli se pinta/ulkokuori, joka murentui kotiin tullessa. Ääneen valittelua ja tilanteen voivottelua ei juurikaan ilmennyt, mutta normaalisti puhelias ihminen hiljentyi ja sulkeutui sekä oli ajoittain todella poissaoleva. Ne hetket esimerkiksi kaupassa kun kysyit samaa asiaa kymmenettä kertaa ja sitten turhautuneena tuhahdat että antaa olla ja vastauksena tulee ''ai mitä, kysyitkö jotakin'' olivat itselleni tunteiden ja ajatusten suhteen haastavia. Turhautti, ärsytti ja suututti toisen välinpitämätön ja poissaoleva olemus, mutta samalla tiesit että hän ei sitä tahallaan tee vaan kipu on syypäänä keskittymisen puuttumiseen. Vaikka oma kokemukseni tulee kivun vaikutuksesta yleiseen olemukseen niin täysin samanlaisia elementtejä ilmenee myös esimerkiksi uupumisessa.

Kipu on vaikuttanut myös meidän yhteisiin aktiviteetteihin. Moni pariskunta käy elokuvissa, syömässä, reissaamassa tms. yhdessä. Me ei juurikaan olla koko suhteemme aikana tehty mitään ns. normaalia aktiviteettia. Syömässä käynnit ovat oikeastaan olleet ainoita mitä olemme voineet toteuttaa, koska ne ovat kestoltaan olleet siedettäviä. Esimerkiksi vanhempieni luona vierailut Joensuussa on ollut haastavaa ajomatkan takia. Ne harvat kerrat, jolloin Tommi on mukanani lähtenyt siellä käymään, on mennyt matkojen osalta niin, että minä ajoin ja Tommi makasi selinmakuulla auton takapenkillä. Pitkä istuminen provosoi tuntemuksia, joten emme ole käyneet yhdessä juuri missään. Jouluna -18 meidän piti yhdessä mennä käymään pitkästä aikaa moikkaamassa vanhempiani, mutta samana aamuna kun meidän piti lähteä, Tommi ilmoitti ettei hän lähdekään. Ne tuntemukset mitä silloin itselleni tuli, oli taas turhautuminen ja fiilis että eikö sitä sen vertaa kiinnosta vierailla vanhempieni luona. Kivut pääasiassa on tuntuneet jaloissa, mutta silloin joulun aikaan samat hermo-oireilut tuntuivat myös käsissä, mikä oli syy siihen että Tommi jäi kotiin ja minä lähdin yksin reissuun.

Kivun lisäksi suuri lääkemäärä sai Tommin hieman sekavaksi. Hän söi pahimpana aikana 21 kolmiolääkettä päivässä ja määrästä voi ehkä jo päätellä, että ilman minkäänlaisia sivuvaikutuksia ihminen ei pysy. Lääkkeillä usein on erilaisia sivuvaikutuksia ja ihmiset kokevat lääkkeiden vaikutukset eri tavalla. Tommi on kertonut myöhemmin, että ensimmäisen kerran kun hän hermokipulääkkeen oli ottanut niin hän näki lohikäärmeen lentelemässä silloisen asuntonsa katonrajassa. Ihmisen sietokyky lääkkeillekin kasvaa, minkä vuoksi lääkärit ovat nostaneet hiljalleen kaikki käytössä olevat lääkkeet maksimiin. Ikävä kyllä vaikutukset kipuun olivat heikot. Onneksi pahimmat sivuvaikutukset jäivät näkemättä. Yölliset heräilyt vessaan, seksuaalisuuteen vaikuttavat tekijät sekä väsymys on kokonaiskuvassa kuitenkin pieniä murheita vaikka ne vaikuttivat meihin molempiin.

Tommilla on kadehdittavat unenlahjat ja hän on koko kipuilunsa aikana pystynyt nukkumaan hyvin, mikä on ollut yksi auttava tekijä jaksamisen suhteen. Usein hermokivut ilmenevät öisin, mutta tässä tapauksessa pahimpia hetkiä oli päivät minkä vuoksi Tommi nukkui (ja nukkuu edelleen) pitkiä yöunia. Lääkkeiden aiheuttama väsymys ilmeni yleensä iltapäivän ja illan aikoihin: usein tv:tä katsellessa toinen nukahti nopeasti sohvalle. Itse huonona nukkujana heräsin Tommin yöllisiin vessareissuihin lähes aina, joten en ihmettele omaa päivittäistä väsymystäni. Mietin miten tuon seksuaalisuuteen vaikuttavat tekijät tuon esiin, koska kyseessä on tabu. Lääkkeiden aiheuttamat muutokset kuitenkin koskettavat aika montaa ihmistä, joten olisi hyvä muiden ymmärtää että aina kaikki ei ole ruusun terälehdillä tanssimista. Milloin ei kiinnosta, milloin kiinnostaa mutta lopullisen kliimaksin toteutuminen on haastavaa jne. Tyypillisiä lääkkeiden vaikutuksia, mitkä vaikuttavat molempiin parisuhteen osapuoliin.

Onko muilla kokemuksia vahvoista lääkityksistä tai kivusta, uupumuksesta...? Miten ne ovat vaikuttaneet sinun arkeesi? Jos läheiselläsi/tutullasi on esimerkiksi kipuja niin miten hänen toimintansa eroaa muiden ihmisten seurassa vs. kotona vai onko mitään eroa havaittavissa? Kommentoi, niin saadaan keskustelua aikaiseksi. Miten terveydenhuolto ja rahallinen tilanne on toiminut tässä tilanteessa, se selviää toisessa osassa.